5.5 Jahre bis zur Diagnose Multiple Sklerose

Ich habe mir überlegt: Wie kann ich meine MS-Diagnose-Geschichte möglichst kurz abhandeln. Nur dafür gibt es kein „möglichst kurz“. Vom ersten einschränkenden Symptom bis zur Diagnose sind einfach 5.5 Jahre vergangen. Ich sage extra „einschränkendes Symptom“, weil, wenn man mal weiss, was man hat, wird einem unter Umständen bewusst, wie lange man das schon hat. 
Ich versuche, nur die für die Geschichte wichtigen Eckpunkte zu beschreiben.

Mein Diagnoseweg begann Anfang 2017.  

Ich habe immer gern im Bett gelesen, bevor ich geschlafen habe. So auch an dem Tag, als ich das erste Mal so ein komisches Gefühl in meiner rechten Gesichtshälfte neben dem Ohr hatte. 
Anfangs denkt man sich da nichts dabei.
Falsch gelegen.
Vielleicht habe ich beim Kopfaufstützen ein Blutgefäss oder Nerv abgedrückt, der jetzt motzt.

An dem Tag ging das Gefühl wieder weg. Normalisierte sich. 
Aber es passierte immer öfter. 

Aus dem komischen Gefühl wurde erst ein „Flattern“, dann ein „Brennen“ und später Stromstösse, die bis in Schulter, Hals- und Brustwirbelsäule zogen. 

Im April fuhr ich allein mit unseren beiden jüngeren Kindern in ein Ferienhaus nach Holland.
Ich genoss es, nur mit den beiden unterwegs zu sein. Es war aber auch anstrengend. Die Stromstösse wurden häufiger und stärker und liessen mir nur selten einen Moment zum Durchatmen. Ich hoffte einfach, dass sich das Ganze wieder etwas beruhigt und ich die Kinder heil wieder nach Hause bringen kann.

So war ich schon immer. Wenn ich ein Ziel hatte, konnte ich mich gut zusammenreissen. Nach aussen merkte man mir oft nicht an, wie es mir wirklich ging.
Wie viel Kraft mich das kostete, merkte ich meistens erst später.

Zurück in der Schweiz suchte ich einen Hausarzt auf. Es musste doch eine Erklärung für das geben, oder?
Die Blutuntersuchung zeigte einen Eisen- und einen Vitamin-D-Mangel. Dafür erhielt ich Eisenpräparate und Vitamin-D-Tropfen.

Zusätzlich untersuchte der Arzt meine Halswirbelsäule, löste Blockaden manuell und behandelte meinen Hals anschliessend mit einem vibrierenden Gerät. Er nannte es selbst seinen «Zauberstab».

Die Behandlung bekam mir überhaupt nicht. Ich konnte kaum nach Hause fahren.

Hatte ich bis zur „Zauberstab“-Behandlung nur Stromstösse auf den oberen beiden Gesichtsnerv-Ästen, traten sie danach überall in meiner rechten Gesichtshälfte auf. Sogar am Kiefer. Es war einfach nur schmerzhaft. Ich wollte mich am liebsten gar nicht mehr bewegen. Gleichzeitig dachte ich:  „Na, vielleicht bewegst du dich auch zu wenig“.

Heute weiss ich natürlich, warum diese Behandlung alles so verschlimmert hat.
Vibrationen sind mein Endgegner. Die verschlimmern einfach alles.  

Ein paar Tage später hatte ich erneut einen Termin. Eine weitere Behandlung mit dem «Zauberstab» lehnte ich kategorisch ab. Darüber war der Arzt nicht erfreut. Er hatte eine „Trigeminusneuralgie“ diagnostiziert und war sich sicher, dass ich die ohne seine „Zauberstabbehandlung“ nie loswerden würde. Er konnte mich nicht umstimmen.

Nach diesem Erlebnis hatte ich erst einmal genug von Ärzten.

Im Juni machten wir einen Ausflug nach Zermatt. Die Stromstösse blieben. Beim Gehen wiederholte sich immer dasselbe Muster: Ein paar Schritte. Stehen bleiben. Warten. Weitergehen. Wieder stehen bleiben. Auch die Gondelfahrt vertrug ich schlecht.  

Mit der Zeit fiel mir auf, dass manche Autos meine Beschwerden deutlich verstärkten.
Mein damaliges Auto gehörte dazu und auch ein Ersatzauto verstärkte die Beschwerden. Also verkauften wir das Auto und ersetzten es.
Heute ist klar, dass diese Fahrzeuge einfach Vibrationen an sich hatten, mit der meine MS nicht klar kommt.
Damals suchten wir einfach nach Lösungen für ein Problem, dessen Namen wir noch gar nicht kannten.

Ich suchte einen zweiten Hausarzt auf und zeigte ihm die bisherigen Blutwerte.
Er untersuchte mich nicht wirklich.
Seine Erklärung übernahm er vom ersten Hausarzt: Eisenmangel.

Später kamen starke stechende Schmerzen im rechten Ohr dazu. Das fühlte sich so an, als würde mir jemand ein grosses Fleischmesser ins Ohr rammen. Die Diagnose lautete „Swimmer’s Ear“, obwohl ich seit sehr langer Zeit nicht mehr schwimmen war.

Ich bekam eine Überweisung zu einer Neurologin.

Vorher hatte ich selbst etwas recherchiert. Das war einmal Teil meines beruflichen Alltags.
Meine Diagnose für mich selber wäre damals „Multiple Sklerose“ gewesen.
Die Neurologin hatte allerdings vom Hausarzt nur den Job, eine „Trigeminusneuralgie“ auszuschliessen. Das machte sie. Weitere Abklärungen gab sie nicht in Auftrag. 

Sie sagte, das, was ich neurologisch nicht konnte, z. B. den Spitzengang, wenn ich das übe, klappt das schon wieder. Sie gab mir eine Verordnung für Physiotherapie. 

Damals dachte ich: „Die Neurologin hätte wohl etwas gesagt, wenn sie Multiple Sklerose vermuten würde und weitere Abklärungen in Auftrag gegeben.“ Ich legte den Gedanken also wieder zur Seite und war froh keine unheilbare Autoimmunerkrankung zu haben.

Ich ging frohen Mutes zur Physiotherapie. Nur eine Muskelverspannung. Das lösen und alles wird besser.
Nur brachte die Therapie keine Verbesserung.
Manchmal half etwas, was die Therapeutin machte und beim nächsten Mal verschlimmerte genau das, was Tage zuvor geholfen hatte, wieder alles.

Die Therapeutin konnte sich das nicht erklären und gab mir das Gefühl, ein Hypochonder zu sein.

Nach zwei Verordnungen wurde die Behandlung beendet. Sie sagte mir wortwörtlich: „Ihr Körper hat jetzt alles, was er braucht, um sich selbst zu heilen.“

Ich glaubte das.
Also machte ich weiter.
Ich strengte mich an.
Ich versuchte, die Symptome zu ignorieren.
Ich dachte, wenn ich mich nur genug bemühe, wird das schon wieder.

2018 begann für mich mit der Hoffnung, dass sich mein Körper vielleicht doch noch irgendwie erholen würde.
Ich glaubte dran, dass ich mich einfach nur mehr bemühen müsste.
Mein Körper hatte schliesslich laut der Physiotherapeutin alles, was er brauchte, damit es ihm bald wieder gut geht, oder?

Vielleicht war es sogar so. Das weiss ich heute nicht mehr. 
Was ich sicher weiss, ist, dass mein Auto Anfang 2018 in die Werkstatt musste und das Ersatzfahrzeug alles viel, viel verschlimmerte.

Also ging ich wieder zum Hausarzt. Der schickte mich dieses Mal zum Wirbelsäulenspezialisten.

Der schaute mich kurz an und stellte die Diagnose Hypermobilität.
Anschliessend erklärte er mir, was Hypermobilität bedeutet. Seine Erklärung war für mich gut nachvollziehbar. Ich musste ihm recht geben. Ich bin hypermobil.

Er schickte mich zur Akupunktur und zur nächsten Physiotherapeutin. 

Akupunktur ist sicher für viele Menschen genau das Richtige. Für meinen Körper allerdings nicht. 
Ich fühlte mich nicht gut nach den Behandlungen. Ich hatte das Gefühl, mein ganzer Körper sträubt sich dagegen. Deshalb entschied ich mich dafür diesen Weg nicht weiterzugehen.

Dafür ging ich jede Woche zur Physiotherapie. 
Dort machten wir zunächst klassische Physiotherapie.
Später kamen verschiedene zusätzliche Behandlungsmethoden dazu. Unter anderem TENS, Dauernadeln und Gitterpflaster.
Mit allem, was wir neu machten, hoffte ich, dass vielleicht genau diese Behandlung den entscheidenden Unterschied machen würde. 

Das war aber nicht so. 
Je mehr ausprobiert wurde, desto schlechter ging es mir.
Irgendwann zog ich die Reissleine.
Nicht gegenüber der Physiotherapie.
Sondern gegenüber den Experimenten.
Von da an blieb es bei klassischer Physiotherapie.

2019 begann wie das Jahr zuvor.
Die Beschwerden waren noch da.
Eine Erklärung hatte ich immer noch nicht. 

Im Laufe des Jahres musste ich zu einer vertrauensärztlichen Untersuchung der Krankenkasse. Es ging darum, ob die Physiotherapie weiterhin übernommen wird.
An eine Frage der Ärztin erinnere ich mich bis heute.
„Was möchten Sie mit der Physiotherapie erreichen?“
Meine Antwort kam sofort.
„Ich möchte einfach wieder funktionieren.“

Mehr wollte ich gar nicht. Ich erwartete keine Wunder.

Die Physiotherapie wurde bis Ende 2019 bewilligt.

Von da ab ging es etwas aufwärts. Gegen Ende des Jahres bemerkte ich, dass es mir besser ging. Ich war nicht beschwerdefrei. Aber ich hatte das erste Mal seit sehr langer Zeit das Gefühl, dass ich auf dem richtigen Weg war.

Ich mag mich noch erinnern, wie ich dachte, dass 2020 mein Jahr wird.

Statt mir einen Job zu suchen, hatte ich mir eine Nähmaschine gekauft, mit der ich an den „besseren Tagen“ Taschen und Täschchen nähte, die ich auf Märkten verkaufte.
2020 gab es auf einmal keine Märkte mehr.
Wir blieben zu Hause. Kurt und die Kinder waren so lieb und halfen, mein Atelier in einen grösseren Raum zu verlegen.

Wir kauften eine Industrienähmaschine.
Das war, was das Nähen angeht, eine der besten Entscheidungen überhaupt. Auch das wusste ich damals nicht. 
Sie ist deutlich schwerer und stabiler als eine normale Haushaltsnähmaschine. Durch ihr massives Metallgehäuse vibriert sie viel weniger. Ausserdem ist sie fest in einen schweren Nähtisch eingebaut und bleibt beim Arbeiten ruhig an ihrem Platz.
Mit ihr konnte ich gut arbeiten.

Im 2021 zog eine Stickmaschine im Atelier ein. 
Anfangs freute ich mich sehr darüber.

Es wurde aber schnell mal klar, dass das nicht meine Maschine ist. Schon nach kurzer Zeit an der Stickmaschine ging es mir so viel schlechter. Ich fühlte mich unwohl. War abgeschlagen-erschöpft und der dumpfe Schmerz in meinem Körper erreichte ein fast nicht aushaltbares Level. 

So „fast nicht aushaltbar“, dass ich Anfang 2022 noch einmal eine Hausärztin aufsuchte.

Die neue Hausärztin nahm sich Zeit, hörte zu und verschrieb mir erneut Physiotherapie.

Ich ging wieder zur gleichen Physiotherapeutin wie 2018/2019.
Beim ersten Termin schlug sie vor, eine Massagepistole einzusetzen.
Ich war zunächst skeptisch. Ich hatte den Zusammenhang zwischen Vibrationen und Verschlechterung schon hergestellt, auch wenn ich nicht wusste, warum das so war. 
Also sagte ich ihr: „Vibrationen sind nicht so mein Ding.“

Sie erklärte mir, viele ihrer Patientinnen und Patienten würden davon profitieren.
Schliesslich liess ich mich überzeugen.

Etwa zwanzig Minuten später verliess ich die Praxis.
Mir ging es schlecht – ich fühlte mich hundsmisserabel.
Ich sah verschwommen.
Meine Arme kribbelten.
Eine Hand fühlte sich an, als würde sie mir nicht mehr richtig gehorchen.
Es kamen noch weitere Symptome dazu, an die ich mich heute nicht mehr im Detail erinnere.

Ich schrieb der Therapeutin eine E-Mail. Ich musste loswerden, was die Massagepistole mit mir gemacht hatte und wollte sicherstellen, dass es irgendwo schriftlich verankert ist, dass das Ding nie wieder auch nur in die Nähe meines Körpers kommt.

Ich rechnete nicht mit einer Antwort.

Doch sie schrieb zurück. In der E-Mail war ein Satz enthalten, der mich nicht los lies.
„Für mich klingt das, als hätten Sie irgendwo eine Entzündung.“

Mir schossen wie wild Gedanken durch den Kopf… Entzündung? Multiple Sklerose? Entzündung irgendwo im Hirn?

Der Gedanke war eigentlich seit Jahren verworfen. Trotzdem begann ich wieder zu recherchieren. 
Nicht allgemein.
Sondern ganz gezielt über Multiple Sklerose.

Ich wollte wissen, welche Symptome bei MS auftreten können und wie viele davon auf mich zutrafen.
Mit jeder Seite, die ich las, erkannte ich mehr von mir selbst wieder.
Schliesslich schrieb ich alle Symptome auf, die ich bei mir wiedererkannte.
Bevor ich mit dieser Liste zur Hausärztin ging, schickte ich sie Kurt per WhatsApp.
Dazu schrieb ich nur einen Satz. „Siehst du mich da?“
Ich wollte sicher sein, dass ich mir nichts einbildete.
Seine Antwort war kurz. „Ja.“

Mit meiner Symptomenliste ging ich zurück zur Hausärztin.
Sie schaute sich alles aufmerksam an.
Sie erklärte mir, dass jedes einzelne Symptom auch andere Ursachen haben könne.

Sie vermutete einen Bandscheibenvorfall und wollte deshalb ein MRI der Wirbelsäule veranlassen.

Ich bat eindringlich zusätzlich um ein MRI des Schädels.
Schliesslich stimmte sie zu.

Das erste MRI war das des Schädels.

Noch am selben Tag rief sie mich an. Ein Satz von ihr, den ich sicher auch nie vergessen werde.
„Na, da sind Sie sicher froh, dass Sie sich das nicht eingebildet haben.“

Kurz darauf hatte ich meinen ersten Termin in der neuroimmunologischen Sprechstunde.
Dort wurden die MRI-Bilder ausführlich mit mir besprochen.
Der Oberarzt erklärte mir jede auffällige Stelle.
Sein Verdacht war klar.
Es sprach vieles für Multiple Sklerose.

Zur Absicherung folgten weitere Untersuchungen.
Ein MRI des Rückenmarks. Evozierte Potenziale. Lumbalpunktion.

Nachdem alle Ergebnisse vorlagen, fand das abschliessende Gespräch statt.

Die Diagnose lautete: Multiple Sklerose.

Man erklärte mir, dass die Multiple Sklerose im Gehirn, im Rückenmark und an den Sehnerven zum Teil deutliche Schäden hinterlassen hätte.

Gleichzeitig empfahl man mir eine Therapie aus der höchsten Wirksamkeitsstufe.

Diese Erzählungen basieren auf meinen eigenen Erlebnissen. Sie ersetzen keine medizinische Beratung. Solltet ihr ähnliche Symptome erleben, wendet euch bitte an medizinisches Fachpersonal.
Das Titelbild zum Beitrag wurde mit KI erstellt.